Stichting “Hoofdpijndossier”

Deze stichting is opgestart in september 2020 omdat een, op dat moment, 7-jarig jongetje al anderhalf jaar te horen krijgt dat zijn hoofdpijn iets is waar hij maar mee moet leren leven.

Dit jongetje heeft sinds april 2019 hoofdpijn, maar in zo’n mate (8 op een schaal van 0-10) dat hij niet meer in staat is om te spelen met vriendjes, niet meer met speelgoed kan spelen of een lego beschrijving kan volgen en nog maar halve dagen naar school gaat. De ouders zijn met hem bij allerlei artsen en professoren geweest in Nederland. Er werden dan weer onderzoeken gedaan of herhaald. Weer nieuwe MRI’s of CT scans gemaakt. Maar steeds was het antwoord weer: “We zien geen afwijkingen” “Leer er maar mee leven” En bij de laatste arts zelfs: ”Misschien is het nu echt het moment om te accepteren dat hij een onverklaarbare hoofdpijn heeft en hiermee zal moeten leren leven.”

Voor de ouders was dit niet acceptabel. Ze zijn zelf gaan zoeken op internet. Zelf MRI’s en CT scan gaan vergelijken: Hoe ziet een CT/MRI eruit van iemand zonder afwijkingen, hoe ziet een CT/MRI eruit van een persoon met Chiari, hoe ziet de CT/MRI eruit van hun zoon. Want ooit is er Chiairi Malformatie type 1 genoemd. Zo kwamen ze erachter dat in de VS de kennis over Chiari veel groter was en ook dat de artsen daar met andere maatstaven werkten. In Nederland word je pas geholpen aan de Chiari als er een hernia van de kleine hersenen is van 5mm of meer. Heb je net als dit jongetje 4,8mm dan heb je pech. Ook al heb je alle verschijnselen. In de VS zijn deze maatstaven aangepast in 2005. 15 jaar later zijn deze maatstaven nog steeds niet in Nederland aangepast!

Door het vergelijken van de beelden, het op YouTube kijken van lezingen en het lezen veel heel veel medische artikelen kwamen de ouders steeds verder. Zo bleek dat hij Ehlers Danlos Syndroom (EDS) heeft en ook Craniocervicale instabiliteit (CCI). Maar nu ze dachten te weten wat hij had, maar hadden geen artsen of professoren meer waar ze naar toe konden. De artsen waar ze al geweest waren stonden immers niet voor hun suggesties open. Via de verzekering hebben ze toen een second opinion kunnen krijgen bij “Best Doctors”. “Best Doctors” regelt een second opinion voor het medische dossier van de patiënt in het buitenland bij een onafhankelijke arts. Deze arts heeft niet kunnen solliciteren naar deze baan, hij is door zijn collega’s aangewezen als een arts waar zij zelf naartoe zouden gaan. Zo kregen de ouders bevestigd dat er wel degelijk wat aan de hand was met hun zoon en werd bevestigd dat hij inderdaad Chiari, CCI en EDS had. Nog steeds was er geen arts die hier wat mee wilde. Na nog een laatste poging om in Nederland geholpen te worden zijn ze opzoek gegaan naar een buitenlandse arts. Er bleken maar een paar artsen in de wereld gespecialiseerd te zijn in dit probleem. Waarvan er maar 1 in Europa was. Daar gaan zij nu heen met hun zoon in de hoop dat deze arts hun zoon weer kwaliteit van leven kan geven.

Deze stichting is opgestart om te voorkomen dat nog meer ouders op deze manier moeten zoeken en vechten om hun kind te kunnen helpen.